Vijfendertig jaar geleden begon ik als leerling in het verpleeghuis. Ik kwam daamee als zeventienjarige terecht in een onbekende en besloten wereld, tragisch, hard en soms hilarisch. Vooral de periode op de afdeling voor demente ouderen leverde onuitwisbare indrukken op. Hoe ik het weesgegroet leerde door de vrouw die het de hele dag zat te bidden. Hoe Riek, van reformatorischen huize, apart werd gezet vanwege haar gevloek en gescheld. Hoe Janny bij me stond, verwikkeld in een ellenlange monoloog terwijl ze een klomp ontlasting tot een bal kneedde. ´Kijk eens´, zei ze, ´dit is er ook nog bij´.

Toen ik in de maanden voor mijn bevestiging als predikant weer een tijdje als verzorgende werkte, merkte ik op dat naast alle professionele winst die de zorgsector in vijfendertig jaar had geboekt, deze tegelijk zijn eigenheid behouden had. Externe factoren veranderen, de ziekte blijft hetzelfde: de intense motorische onrust van mensen die geen minuut stil kunnen zitten, de ontremming op het gebied van emoties, spreken, eten, seksualiteit, het decorumverlies, de totale leegte van de laatste fase en bovenal: de prominente rol van secretie op plaatsen waar dementerenden verzameld zijn. Je ruikt het als je binnenkomt: urine vooral, maar ook ontlasting. De hoekjes waar de lopende mannen plassen. De mensen die met ontlasting smeren, echt niet incidenteel, en jij gaat het schoonmaken, daarbij niet zelden in verwarring vastgegrepen door een besmeurde hand, waarvan je de nagels nooit echt goed schoon krijgt. Sowieso tref je veel, heel veel mensen die incontinent zijn, om fysieke redenen maar ook omdat ze het gewoon niet meer snappen.

Het spijt me als ik hiermee wel erg veel ontluistering schets – ik probeer me nog in te houden. Ik wil er eigenlijk vooral mee zeggen dat die tragische, harde en tegelijk hilarische wereld die ik als zeventienjarige betrad, nog onveranderd bestaat achter de gecodeerde deuren van het verpleeghuis. En dat dementie tragisch en hard is, en dat het hilarische vooral voor de verzorgenden geldt, en gelukkig maar want als zij niet lachen lacht er niemand. Dementie is tragisch en hard. Het is ontluisterend. Het stinkt. En vergeet je euthanasieverklaring maar, want de daarvoor benodigde wilsbekwaamheid ben je kwijt. Hoogstens kun je aan je kinderen vragen of ze je op de tocht willen zetten als het zover is, zodat je kunt overlijden aan longontsteking, ‘the old mans friend’. Maar dan moet je wel kinderen hébben. En dan moeten ze wel op bezoek komen. Want het is echt niet altijd gezegd dat ze dat blijven doen, bij een moeder die alleen nog maar vloekt of een bal maakt van een klomp ontlasting.

Het begin is eigenlijk het ergste. Als je na verloop van tijd alleen nog maar een leeg omhulsel bent geworden, is dat naar voor je omgeving, maar zelf heb je het ergste dan al gehad, namelijk het angstaanjagende besef dat je jezelf aan het kwijtraken bent en dat er NIETS is wat je daartegen kunt beginnen. Het is dat besef waarin we Alice, in de film ‘Still Alice’ (Westmoreland/Glatzer 2014), volgen in haar weg van alles naar niets, van mens naar ja, wat eigenlijk? Dat is natuurlijk de duizelingwekkende vraag bij dementie: wie of wat ben je, wanneer je hoofd leeg raakt en je herinneringen verdwijnen.

Alice wordt gediagnosticeerd met een vorm van vroegtijdige dementie, ze is nog maar net vijftig. Het is onomkeerbaar en progressief. Zo wordt een ambitieuze linguïste in 100 minuten een vrouw die nog slechts met grote moeite een woord kan formuleren. Het is het woord ‘liefde’, in de ontroerende slotscène waarin haar jongste, meest rebelse dochter in dit vegetatieve bestaan het dichtst bij haar blijkt te willen zijn. Zij draagt haar een gedicht voor. Alice hoort het aan, haar blik is leeg (en ja, dat is een Oscarwaardige lege blik, zó ziet die blik er uit) en na afloop vraagt haar dochter of ze het begrepen heeft, dat gedicht, of ze begrepen heeft waar het over ging. En Alice begrijpt het. Want liefde, dat begrijp je tot het allerlaatste moment.

Ik wil verbonden blijven met degene die ik was, zegt Alice, als ze voor de laatste keer een lezing houdt, als Alzheimerpatient voor een gezelschap geriaters. Ze is dan in het stadium dat ze haar leven, met behulp van talloze trics en trucs, nog enigszins beheersbaar weet te houden. Maar het is natuurlijk dweilen met de kraan open. Dat weten wij, als kijkers, en we weten dat zij het ook weet. Dweilen met de kraan open.

In Alice´s angst word je meegezogen. Haar angst is herkenbaar, het is de angst om je identiteit te verliezen, het is de angst om te worden wat niemand wil zijn: afhankelijk en beschadigd naar lichaam en geest. Wat blijft er van je over?

Degene die ze was. Dat is: de gevierde wetenschapper die haar carrière combineerde met een geslaagd huwelijk en het opvoeden van kinderen. De zelfverwerkelijking die de westerse mens zich ten doel stelt, is bij Alice goed gelukt. In die zelfverwerkelijking komt aftakeling en ziekte niet voor. Je identiteit is je succes, niet je kwetsbaarheid. Dat ziekte en gebrokenheid iemands identiteit (zouden) kunnen bepalen, is geen populaire stelling. Ziekte en aftakeling vormen niet je mens-zijn, zij misvormen het, zij ont-menselijken je. Het is deze opvatting die het perspectief op dementie in de film Still Alice bepaalt. Of in ieder geval, het is de opvatting die het perspectief van de hoofdrolspelers bepaalt. Ziekte en aftakeling ontmenselijken.

Het is niet voor niets dat de filosofie van Levinas in de zorgethiek veel ingang heeft gevonden. Levinas begint niet bij het zelfverwerkelijkende subject, maar bij de ander als appèl op dat subject. De echte zelfverwerkelijking krijgt pas gestalte in dat appèl. In die verhouding van mens tot mens is de ander gelijkwaardig, maar nooit geroepen tot wederkerigheid. Levinas zet in op de verantwoordelijkheid voor het verstaan van en gehoor geven aan het appèl. In alle sectoren van de wereld van zorg en welzijn is deze benadering heilzaam en vruchtbaar. Ook in het omgaan met dementie is zij dat. Mét deze benadering wordt de heersende opvatting over de maakbare identiteit gekanteld. Niet langer ben jij het die haar bepaalt. Het is de ander die jou ziet, die jou wil zien, waarmee jouw menswaardigheid en eigenheid bevestigd wordt. In de gedachte dat ik zelf alleen maar mens kan zijn omdat God mij zo ziet, krijgt deze filosofie nog meer overtuigingskracht.

Zo komt, naast de ontluistering van een klomp ontlasting in je hand, ook de liefde en de waardigheid het verpleeghuis binnen.

Moet ik nou echt de hele tijd die klomp ontlasting erbij halen? Zoals gezegd – ik probeer mij nog in te houden. De weinige kritiek die ik op de film heb is dat het te zoetig is, te mooi, te schoon. Alice smeert wel, één keer, maar het is met tandpasta. Ze plast één keer in haar broek. Ze blijft er schoon en verzorgd, zelfs gedistingeerd uitzien. Ook roept ze niet, of vraagt alsmaar naar haar moeder, tot gek wordens toe.

Iets anders wordt wel zichtbaar, schrijnend, en het heeft met die opvatting over identiteit te maken. Alice’s man en twee van haar kinderen haken af. Alice is Alice niet meer, dat wil zeggen de wetenschapper, de moeder, de echtgenote. En de zelfverwerkelijking roept: de uitgestelde promotie waarvoor haar man naar een ander deel van het land verhuist, krijgt voorrang boven het leven in één huis met een aftakelende vrouw. Zo gaat het. Zijn identiteit, en de hare.

De kracht van Levinas is dat hij die identiteit relativeert. Hij dwingt mij om in die ander naar de mens te zoeken. De mens die er was, ooit, maar ook die er is, nu.

Daarvoor moet je wel dichtbij durven komen. Misschien wel in de eerste plaats dicht bij je eigen breekbaarheid. De maakbaarheid van het leven los willen laten. Onder ogen durven zien dat je zelf ook dood gaat, en zult aftakelen. Niet bang zijn voor urine en ontlasting. Het komt erop neer dat je je kwetsbaar durft te maken. En dat blijkt eigenlijk veel gemakkelijker te gaan bij mensen van wie de facades van maakbaarheid om wat voor reden dan ook toch al verdwenen zijn. Bij dementerenden bijvoorbeeld.

De echte ontluistering begint dus eigenlijk al op het moment waarop de maakbare identiteit heilig verklaard wordt. Wie dan in het verpleeghuis belandt, is een sukkel. En mag hopen dat hij of zij iemand treft die in haar beschadigde lichaam en beschadigde geest op zoek gaat naar haar ziel. Want liefde, dat begrijpt iedereen tot het allerlaatste moment.

Marijke van Selm